INDICA – das Konzept von Citizen Science in Umsetzung

Das Projekt der „INterDIsziplinären Forschungsdatenbank zu CAnnabis (INDICA)“ greift in seiner Umsetzung auf den Forschungsansatz von Citizen Science zurück. Die Anglismen verweisen darauf, dass die Leitideen einer solchen Forschungsstrategie zwar im englischsprachigen Raum, vor allem im Bereich der Umweltforschung entstanden ist. Sie haben sich aber längst auch im deutschsprachigen Raum etabliert und werden in inhaltlich unterschiedlichen Forschungsprojekten umgesetzt
(vgl. https://www.buergerschaffenwissen.de/sites/default/files/grid/2017/11/20/gewiss-gruenbuch_citizen_science_strategie.pdf).

Berechtigte kritische Einwände führten zur Entwicklung von Citizen Science

Hintergrund der Entwicklung von Citizen Science sind kritische Einwände, die zu anderen wissenschaftlichen Arbeitsweisen formuliert werden, die sowohl die Art und Weise der Datensammlung als auch deren statistische Auswertung, Interpretation und die daraus abgeleiteten Schlussfolgerungen betrifft.

Die wissenschaftliche Begleitung sozialer Entwicklungen vor allem im Rahmen von KI-gestützter Modellierungen haben in den vergangenen Jahren immer wieder verdeutlicht, dass das Portfolio von Daten, die für eine realitätsnahe Abbildung von Prozessen nötig ist, fehleranfällig ist, insbesondere, wenn es über Institutionen gesammelt wird.

Wichtige erklärende Daten werden übersehen bzw. sind der wissenschaftlichen Datenerhebung nicht zugänglich, sofern sie über Forscher*innen erhoben werden, die sich einem Thema ausschließlich akademisch und theoretisch nähern.

Hinzukommend sind mathematische Modellierungen nicht immer geeignet, reale Entwicklungen abzubilden und schon gar nicht passend zu prognostizieren, wenn sie nicht über Rückkopplungsschleifen mit gelebten empirischen Erfahrungen justiert werden. So können vorliegende statistische Zusammenhänge nicht treffend interpretiert werden, wenn es keine dezidierte Überprüfung in der Realität gibt. Daraus ergibt sich, dass Interpretationen vorgelegter Zahlen kaum einen praktischen Wert haben oder im schlechtesten Fall an den Bedürfnissen der Beforschten vorbei gehen, wenn deren Stimmen nicht in den herausgearbeiteten Schlussfolgerungen einen Platz haben.

INDICA – ein Forschungskonzept für und mit Cannabispatient*innen

Die Tatsache, dass auch zum Thema „Cannabis als Medizin“ gegenwärtig vor allem über Betroffene und nicht mit ihnen geforscht wird, hat uns ermutigt, unserem Projekt einen grundsätzlich anderen forschungsstrategischen Rahmen zu geben. So gibt es zum Beispiel deutliche Unterschiede in den Konsummustern zwischen Betroffenen, die sich in einer Phase der Selbstmedikation befinden zu Konsument*innen aus der Gruppe der Substanz-Kontroll-Störung. Ein vorschnelles Urteilen durch Fachpersonal und die folgende Stigmatisierung sorgt bei vielen Betroffenen für Zurückhaltung sowie die Angst vorschnell einem Fehlurteil zu unterliegen. Dieser Verwechslung mit all ihren Folgen für Cannabispatient*innen, welche sich häufig gezwungenermaßen (noch) in der Phase der Selbstmedikation befinden, kann durch die Einbeziehung Betroffener in die Forschungsarbeit verzichtbare Komplikationen in der Behandlung erspart werden.

INDICA entstand in unmittelbarer Zusammenarbeit zwischen akademisch geprägten Wissenschaftler*innen und zivilgesellschaftlichen Partner*innen und Akteur*innen, vornehmlich aus Selbsthilfen von Cannabispatient*innen in Deutschland.

INDICA wird nach diesem Muster aber auch eine Brücke in andere Länder schlagen und so versuchen, qualitative und quantitativ Datensätze und Erkenntnisse über große Gebiete und längere Zeiträume zu generieren.

Alle Beteiligten sind sich einig, dass unser Forschungskonzept mit der Ausrichtung von Citizen Science am besten getroffen ist:

„Citizen Science beschreibt die Beteiligung von Personen an wissenschaftlichen Prozessen, die nicht in diesem Wissenschaftsbereich institutionell gebunden sind. Dabei kann die Beteiligung in der kurzzeitigen Erhebung von Daten bis hin zu einem intensiven Einsatz von Freizeit bestehen, um sich gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen bzw. Wissenschaftlern und/oder anderen Ehrenamtlichen in ein Forschungsthema zu vertiefen. Obwohl viele ehrenamtliche Forscherinnen und Forscher eine akademische Ausbildung aufweisen, ist dies keine Voraussetzung für die Teilnahme an Forschungsprojekten. Wichtig ist allerdings die Einhaltung wissenschaftlicher Standards, wozu vor allem Transparenz im Hinblick auf die Methodik der Datenerhebung und die öffentliche Diskussion der Ergebnisse gehören.“
(aus dem Grünbuch Citizen Science Strategie 2020 für Deutschland, pdf, S. 13)

Auch wir wollen diesen, in der Wissenschaft anerkannten und in verschiedenen Forschungsfeldern längst praktizierten Forschungsansatz nutzen, um den Wissens- und Erfahrungsfundus von Cannabispatient*innen in offiziellen, aber auch in selbstinitiierten Behandlungen zu erschließen.

Zentrales Ziel ist, durch verschiedene Beteiligungsformate von Cannabispatient*innen und -behandler*innen Wissen zu Cannabis als Medizin zu generieren und auf diesem Weg der Cannabismedizin zu einem anerkannten Platz bei der Behandlung von Krankheits- und Leidenszuständen zu verhelfen.

Warum das INDICA-Projekt per Definition unmissverständlich Citizen Science bedeutet

Ausgehend von der oben genannten zentralen Zielstellung weist das INDICA-Projekt grundlegende Merkmale auf, die es von rein akademischen Forschungsstrategien unterscheidet und mit denen es klar Citizen Science zugeordnet ist:

  • Bereits die zentralen Forschungsinteressen von INDICA wurden und werden über Beteiligung und Mitbestimmung von Menschen formuliert, die sich Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung von Krankheits- und Leidenszuständen durch Cannabis erhoffen. Dies sichert, dass bereits in der Scoping-Phase deren Perspektiven im Forschungsvorhaben einen zentralen Stellenwert erhalten.
  • Vor diesem Hintergrund wurden und werden auch die Erhebungsinstrumente gemeinsam mit Betroffenen entwickelt, getestet und für die Datenerhebung freigegeben. Über Kodesign und Koproduktion von Forschung und Wissenschaft werden auf diese Weise Cannabispatient*innen aktiv am Forschungsprozess beteiligt.
  • Cannabispatient*innen sind die Hauptgruppe derjenigen, die mit ihrer Datenspende den Aufbau einer Forschungsdatenbank ermöglichen. Sie sind es auch, die ihre Angehörigen, Behandler*innen oder andere Betroffene motivieren, sich an der Datensammlung zu beteiligen. Auf diese Weise sollen räumlich und zeitlich komplexe und damit neuartige Datensätze zum Thema Cannabis als Medizin entstehen. Diese werden über etablierte webbasierte und analoge Infrastrukturen gesammelt.
  • Die Auswertung der Daten erfolgt wiederum nach Schwerpunkten und mit Fokussierung auf Sachverhalte und Zusammenhänge, die eine unmittelbare praktische Bedeutung für die Betroffenen haben.
  • Die Zusammenstellung der gefundenen Befunde und deren Deutung erfolgt wiederum in einem diskursiven Prozess mit den Beteiligten und deren realen Lebensbezügen. Unter Einbezug unterschiedlicher Wissensquellen und weitreichender Beteiligung sollen so originäre Innovationspotenziale einer Wissensgenerierung erschlossen werden.
  • Die Veröffentlichung der vorliegenden Ergebnisse und deren öffentliche Debatte bis hin zur Formulierung neuer Einsichten und Erkenntnisse schließt die einzelnen Forschungsschritte in Formaten aktiver Beteiligung der Cannabispatienten ab. In diesem Sinne ist INDICA einer modernen, dialog- und beteiligungsorientierten Wissenschaftskommunikation verpflichtet.

Unterstützung für Betroffene und Behandler im INDICA-Fokus

Deutlich wird, dass sich INDICA mit seinem Rückbezug auf Strategien und Methoden von Citizen Science um partizipative und transdiziplinäre Forschungsansätze bemüht. Mit der frühzeitigen und umfassenden Beteiligung von Cannabispatienten, ihren Angehörigen und Behandlern erhalten die Beteiligten eine gleichberechtigte Position und werden nicht zu „billigen Hilfswissenschaftlern“ degradiert. Hieraus leitet sich vielmehr die Erwartung ab, innovative Ergebnisse vorlegen zu können, mit denen Cannabis als Medizin eine größere Durchsetzungskraft erhält. Mit diesem Ziel will INDICA Beiträge zu Entscheidungsfindungen in politischen und planerischen Prozessen von Gesundheitsvor- und -fürsorge liefern und Unterstützung für Betroffene und deren Behandler in Bezug auf lebensnahe problemorientierte, lebensnahe Lösungen für alltagspraktische Probleme geben.