Datenschutzerklärung den INDICA-Fragebogen 2022

Auf dieser Seite wird beschrieben, was mit den Daten aus dem INDICA-Fragebogen passiert.

Sowohl der Schutz der persönlichen Daten als auch eine verantwortungsvolle Nutzung sind essenzielle Bestandteile des INDICA-Projektes.

Falls nicht der/die PatientIn selbst die Daten einträgt, braucht der/due UmfrageteilnehmerIn eine entsprechende Einwilligung von dem/der PatientIn.

Hinweis: Diese Website hat eine seperate Datenschutzerklärung. In ihr geht es um die Nutzung der Website, der Mailingliste und die Kommunikation mit uns.

Was passiert mit den Daten? Datenschutz und Datennutzung

Wir nutzen die Daten selbst ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke sowie Kontaktdaten zu den im Abschnitt “Kontaktdaten” beschriebenen Zwecke. Wir geben grundsätzlich keine persönlichen – außer bei ausdrücklicher anlassbezog abgefragter Zustimmung – Daten an Dritte heraus.

Verantwortliche Person: Maximilian Plenert, Kontaktdaten siehe Impressum

Mit der Teilnahme an der Studie wird die Zustimmung zur Verarbeitung und Auswertung der angegeben Daten zu wissenschaftlichen Zwecken gegeben. Die Teilnahme stellt eine Datenspenden zur wissenschaftlichen Nutztung da, ein Recht auf Rücknahme etc. ist damit nicht erforderlich.

Wie werden die Daten verarbeitet? Die Daten der einzelnen Umfrageeingaben (im Folgenden „Datensatz“ oder “Patientendatenspende” genannt, die Gesamtsammelung bei Limesurvey “Umfragedaten”) werden von uns wissenschaftlich ausgewertet. Die Datensammlung zu wissenschaftlichen Zwecken läuft auf unbestimmte Zeit. Eine Löschung der Datensätze innerhalb einer bestimmten Frist ist deswegen nicht vorgesehen. Wir werden nach dem Abschluss der Auswertungsphase für die nicht mehr aktiv genutzten Datensätze und deren Langzeitarchivierung Lösungen über ein Datentreuhänderverfahren implementieren.

Ausgenommen Metadaten wie der Zeitstempel, diese werden ausschließlich separat vom Datensatz statistisch ausgewertet und ansonsten analog der Umfragedaten behandelt.

Ausnommen Daten für die Limesurvey-Funktion “Pausieren”: Das Umfragetool bietet die Möglichkeit dass Ausfüllen des Fragebogens zu pausieren um zu einem späteren Zeitpunkt weiterzumachen. Die hierfür erhobenen Daten werden ausschließlich von Limesurvey für die Bereitstellung der Funktion genutzt.

Ausgenommen freiwillige Kontaktdaten: Im Rahmen der Umfrage werden optional und freiwillig Name und Kontaktdaten auf der letzten Seite seperat abgefragt. Diese Daten werden für die Zwecke für die Zwecke “Kontaktaufnahme und Rückfragen”, “Überprüfbarkeit”, “Kontaktanfragen” genutzt. Zu den Details siehe Abschnitt “Kontaktdaten”. Für die Teilnahme ist keine Registrierung oder die Angabe von Name oder Kontaktdaten notwendig.

Anonymität der Daten: Einzelne Datensätze sowie bestimmte Auswertungen könnten geeignet sein, einzelne Personen zu identifizieren. Falls nötig werden vor der Veröffentlichung die Datensätze bzw. Auswertungen soweit bearbeitet (Löschen, Maskierung, Reduktion der Genauigkeit etc.) bis eine eindeutige Identifikation bzw. Eindeutigkeit des Datensatzes nach den Vorgaben der DGSVO nicht mehr gegeben ist.

Recht auf Einsicht und Löschung: Dies ist für Patientendatenspenden aufgrund der wissenschaftlichen Nutzung nicht erforderlich. Falls keine Kontaktdaten angegeben werden zudem schlicht unmöglich.

Welche Daten werden veröffentlicht? Die anonymisierten Auswertungen der einzelnen Datensätze und der Umfragedaten insgesamt sind zur Veröffentlichung bestimmt. Die Anonymisierung geschieht durch unsere Auswertungen, indem z. B. mehrere Datenspenden von TeilnehmerInnen zu einer entsprechend großen Anzahl zusammengefasst und irrelevante, aber personalisierbare Details weggelassen bzw. nur bestimmte Fragestellungen und Konstellationen untersucht werden. Bei der unsicheren Einschätzung, inwiefern ein Fallbericht, also eine bestimmte Auswahl an Informationen aus einer Patientendatenspende ausreichend Anonymität bietet, würden wir zur Rückfrage auch den/die TeilnehmerIn selbst kontaktieren.

Kontaktdaten: Wir fragen neben den Patientendaten explizit Kontaktdaten ab, um eine Kontaktaufnahme für die Nutzung für die unten genannten drei Zwecke zu ermöglichen. Die Kontaktdaten sowie die sich daraus ergebende Kommunikation werden separat von den restlichen Daten gespeichert. Der Nutzer ist berechtigt, jederzeit die Zustimmung zur Nutzung von Kontaktdaten für einen einzelnen Zweck zurückzunehmen oder auch die Zustimmung nachträglich zu geben, um die gespeicherten Kontaktdaten mitgeteilt zu bekommen sowie Änderungen und Lösungen bestimmter Kontaktdaten durchführen zu lassen. Die Patientendaten selbst sind eine Datenspende, die nicht zurückgenommen werden kann.

  • Zweck “Kontaktaufnahme und Rückfragen”: Falls wir Rückfragen haben oder es zur wissenschaftlichen Nutzung notwendig ist, möchten wir Kontakt mit dem/ der TeilnehmerIn aufnehmen können.
  • Zweck “Kontaktanfragen”: Im Falle einer Kontaktanfrage von Dritten bzgl. eines bestimmten Datensatzes oder bzgl. Fallen mit bestimmten Kritierien agieren wir als Gatekeeper. Wir prüfen die Seriosität der Anfrage und leiten die Anfrage weiter. Danach kann der/die TeilnehmerIn selbst entscheiden, ob er auf eine Kontaktanfrage reagieren möchte, anonym über uns vermittelt oder direkt persönlich.
  • Zweck “Überprüfbarkeit”: Die Speicherung der Kontaktdaten dient auch dazu, eine stichprobenartige Prüfung durch eine unabhängige Stelle prinzipiell möglich zu machen.

Bei Zwecken, die sich erst noch ergeben, werden wir alle TeilnehmerInnen, die wir kontaktieren dürfen, explizit um ihre Zustimmung bitten (Opt-In).