FAQ

Wofür steht INDICA?

INDICA steht für das Projekt “INterDIsziplinäre Forschungsdatenbank zu CAnnabis als Medizin”.

Wer steht hinter INDICA?

Prof. Dr. Gundula Barsch (Hochschule Merseburg) und die Berliner Cannabis Hilfe als Initiatoren, die aber auf das Mitwirken Vieler angewiesen sind, die mit ihren Fallberichten gemeinsam einen wertvollen Fundus an Informationen und Wissen für alle schaffen – im besten Sinn des Konzeptes Citizen Science.

Zum Datenschutz: Erklärung zur Umfrage No. 01

Welches Ziel hat das Projekt und was ist die Motivation dahinter?

Ziel des Projektes ist der Aufbau, Betrieb und Weiterentwicklung einer Forschungsplattform für Cannabismedizin.

Hintergrund ist das Bestreben, die potentiellen Möglichkeiten von Cannabismedizin schnell und in breiter Front für die Bereiche Behandlung, Pflege und Gesundheitsförderung zu erschließen, indem durch die Sammlung von Daten Evidenz geschaffen wird.

Zum Weiterlesen: Zum Hintergrund und Motivation des Projektes von Prof. Dr. Gundula Barsch

Welche Funktionen soll INDICA bieten?

Funktion 1: Die Plattform dient dem Sammeln von Daten über Leiden und Erkrankungen und deren medizinische Behandlung mit Cannabis, bereitgestellt sowohl von Patienten als auch von Ärzten/Behandlern.

Wir haben dazu einen eigenen, selbst entwickelten Fragebogen am Start, sind aber offen für andere Forschungsprojekte und wissenschaftliche Ideen.

Funktion 2: Die Plattform liefert Informationen durch die Präsentation der gesammelten Daten und durch die Möglichkeit zu eigenen Recherchen.

Funktion 3: Die Plattform ermöglicht die Kommunikation zwischen allen Beteiligten und soll dem Austausch insbesondere zwischen Patienten und ihren Behandlern mit- und untereinander dienen.

Welche Ziele & Zwecke sollen damit praktisch erreicht werden?

Die Befähigung von Patienten und Ärzten:

– Sich vor allem bereits existierendes Erfahrungswissen anzueignen, sowohl über die Potenziale als auch über die Herausforderungen von Cannabis als Medizin.

– Sich durch Information und Kommunikation zu emanzipieren und Stigmatisierungen (“Die wollen doch nur ihr Kiffen legalisieren”) selbstbewusst zurückzuweisen.

– Auf das Recht auf Freiheit zu bestehen, über das eigene Leben bzw. die fachgerechte Berufsausübung und damit auch über Behandlungsoptionen entscheiden zu können.

– Einen Umgang des gegenseitigen Respekts und der Solidarität zwischen Patienten und Behandlern im Rahmen von shared- decision-making zu praktizieren, gemeinsam den Einsatz von Cannabismedizin sachgerecht abzuwägen und ein cannabisgestütztes Management von Krankheits- und Leidenszuständen durchzuführen bzw. beratend und/oder therapeutisch zu begleiten.

Aus welchen Komponenten besteht das INDICA Projekt?

Fragebogen No. 01 in den Varianen Patient und Behandler über Lime Survey: Da sich das Projekt INDICA zur Zeit nicht auf finanzielle Mittel eines Forschungs- und Entwicklungsprojektes stützen kann, wurde der jetzt vorliegende Anfang mit einem an der Hochschule Merseburg kostenfrei verfügbaren Datenbanktool (Lime Survey) umgesetzt.

Die Website und die Mailinglisten stellt die Berliner Cannabis-Hilfe.

Zum Weiterlesen: INDICA Fragenbogen No. 01

Wofür wird bei INDICA gesammelt?

Mit den Daten soll mittelfristig Evidenz erarbeitet werden, mit der möglichst direkt ein konkreter Nutzen für Arzt und Patient erzielt werden kann.

Ziele dieser Forschungslinie sind:

– Das existierende Erfahrungswissen zu Cannabis in der Bevölkerung als Mittel für Behandlung und Gesundheitsförderung anzuerkennen, systematisch zu sammeln und denjenigen niedrigschwellig zugänglich zu machen, die beim Management von Krankheits- und Leidenszuständen von Cannabismedizin profitieren wollen und können (Citizen Science).

– Auch den beteiligten Behandlern über verschiedene Fachdisziplinen hinweg ein Forum zu eröffnen, um von dem praktisch angesammelten Erfahrungswissen der Betroffenen und dem Wissen anderer Behandler zu profitieren. Es gilt diese Foren so anzulegen, dass Erfahrungen zu Behandlungsansätzen und Therapieprotokollen in den Bereichen Medizin, Pflege und Gesundheitsförderung zusammengeführt werden. Auf diese Weise soll schnell eine ernstzunehmende Evidenzstufe zu aussichtsreichen Anwendungsgebieten von Cannabismedizin geschaffen werden, von der die Betroffenen schon profitieren können, bevor in ausgefeilten langwierigen klinischen Studien eine klare wissenschaftliche Evidenz erbracht wurde.

– Mit der Datenbank soll zudem rasch und differenziert mehr Einblick in das therapeutische Spektrum cannabinoider medizinischer Anwendungsformen ermittelt und vielversprechende Hinweise einer gezielten medizinischen Forschung zugeführt werden. Es gilt, aus dem Fundus an Erfahrungen von Betroffenen und der praktischen Medizin/Behandlung Chancen zu erschließen, dass aufwändige klinische Studien mit größerer Treffsicherheit und damit auch Zeitgewinn den schwierigen pharmakologisch- klinischen Interpretationen der Wirkungen eines komplexen Vielstoffgemisches nachgehen können.

Warum sind keine Ärzte unter den Initiatoren?

An der Idee und der Konzeption der Datenbank wird bereits seit 2019 in Abhängigkeit von verfügbaren Ressourcen immer wieder gearbeitet. An diesem Arbeitsprozess waren bereits eine Reihe von vor allem ärztlichen Kollegen und natürlich Patienten beteiligt, die sich aktuell in einer offiziellen Cannabisbehandlung befinden oder sich selbstinitiiert mit Cannabis behandeln. Ressourcenknappheit, vor allem aber die neuen Herausforderungen im Rahmen der Corona-Pandemie haben jedoch eine kontinuierliche Zusammenarbeit immer wieder unterbrochen. Die nun vorliegenden Vorschläge, wie mit einer Sammlung relevanter Daten erst einmal begonnen werden könnte, entstanden im intensiven Austausch und bieten sich nun als Vorschlag an, die interdisziplinäre Arbeit wieder aufzunehmen und über Fächer und Wissenschaftsdiziplinen hinweg einen Fundus zu schaffen, der allen zugute kommt, die von Cannabis als Medizin profitieren können.

Call to Action: Feedback

In der jetzigen Arbeitsphase sind wir darauf angewiesen, dass uns alle, die zukünftig von dem zu sammelnden Fundus profitieren wollen, eine Rückmeldung dazu geben, ob mit dem vorliegenden Vorschlag sinnvolle Hinweise für das eigene praktische Handeln zusammengetragen werden. Dabei ist zu berücksichtigen, dass die Mitwirkung sowohl der Behandler als auch der Patienten wesentlich von einer Balance zwischen unverzichtbaren Informationen und nice-to-have abhängen wird. Ausufernde Abfragen aller möglichen Statements und Daten sind also strikt zu vermeiden, wenn das Projekt erfolgreich werden will. Das war ein Leitgedanke, der unsere Arbeit an den Erhebungsinstrumenten sowohl für Behandler als auch für Patienten geprägt hat.

Call to Action: Eure Fragestellungen aus der Praxis für treffsichere Auswertungen

Der Zugriff auf die sich ansammelnden Informationen wird zunächst noch etwas umständlich werden. Deshalb benötigen wir auch Hinweise, wie genau eine sinnvolle Zusammenstellung | Auswertung des Fundus’ erfolgen soll, solange kein ausgereiftes Datenbanksystem zur Verfügung steht, das den Zugang über eine Klick-Auswahl ermöglicht.

Deswegen: Liebe Ärzte, wie hättet Ihr es gerne, was möchtet Ihr wissen und recherchieren?

Von daher freuen wir uns ausdrücklich über Vorschläge hierzu, obgleich wir die ersten n ~ 100 Fallberichte zunächst werden gespendet bekommen müssen, um mit den ersten Auswertungen beginnen zu können.

Unsere Vision

Aufbau einer umfangreichen professionellen Datenbank, die zunächst Erfahrungen im deutschsprachigen Raum sammelt, systematisiert und eine Recherche im Datenmaterial möglich macht. Auf diese Weise soll das Datemmaterial forschenden Patienten und Behandlern zugänglich gemacht werden.

Initiieren kooperierender Projekte, mit denen der zu sammelnde Fundus auch auf andere Erfahrungs- und Sprachräume ausgeweitet und zusammengeführt wird, so dass sich Evidenzklassen schnell und vieldimensional zusammentragen lassen und sich ein Austausch von Erfahrungen schnell und unkompliziert organisieren lässt.

Welche Komponenten existieren bereits?

(1) Wir starten mit dieser Website, die ein Ankommen und Mitmachen in dem Projekt ermöglicht.

(2) Wir präsentieren für das Sammeln von Daten zwei Instrumente/Fragebogen:

– Umfrage über Lime Survey für Behandler:
https://survey.hs-merseburg.de/index.php/427594?lang=de

– Umfrage über Lime Survey für Patienten:
https://survey.hs-merseburg.de/index.php/482485?lang=de

(3) Wir bauen eine Mailingliste auf, über die Nachfragen, Information und Austausch möglich werden können

Welche Komponenten sind geplant?

Mit der Entwicklung einer professionellen Datenbank soll es sowohl für Behandler als auch für Patienten und Interessierte möglich werden, selbst in dem Fundus an Erfahrungswissen zu recherchieren, sich zu informieren und auf diese Weise Voraussetzungen zu schaffen, um von den Möglichkeiten der Cannabismedizin profitieren zu können.

Moderne Methoden der Datenanalyse (u. a. Künstliche Intelligenz, Internetrecherche) sollen zum Einsatz kommen, um einen großen Datenfundus nicht nur zu verwalten und zu systematisieren, sondern auch zu neuen Erkenntnissen zu führen.

Ideal ist die Ergänzung des Sammelns von Daten über eine App, die über Self-Tracking Daten im Alltag von Patienten sammelt und dem Fundus zugeordnet werden können.

Arbeitet ihr mit Firmen zusammen und inwiefern soll mit den Daten Geld verdient werden?

Im Sinne des Projektes unter Wahrung des Datenschutzes, der wissenschaftlichen Integrität, der Unabhängigkeit und aller weiteren ethischen und rechtlichen Standards können wir uns selbstverständlich Kooperationen mit Firmen vorstellen, die z.B. gerne weitere Umfragen oder Auswertungen zu bestimmten Fragen finanzieren können oder die ganz allgemein ihre Unterstützung zum Ausdruck bringen möchten. Die bei finanzierten Umfragen erhobenen Daten werden natürlich wie alle anderen Daten auch ausschließlich von uns gespeichert, ausgewertet und veröffentlicht.